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martedì 26 ottobre 2021

Che cos'è la Disabilità

 




Se c’è una cosa che mi infastidisce è quando diventi il tuo “Problema”.

Quando vieni visto solo perché hai un problema di salute.


E questo mi infastidisce

perché so di non essere solo quello. E perché io non sono “poverina”.

Io ho un problema, come tantissime altre persone al mondo.

Perché i problemi nella vita ci sono per tutti, più o meno complicati.

I problemi si analizzano e si affrontano nel modo migliore. Perché questo fanno gli adulti.

In tutti questi anni non ho forse mai descritto le sensazioni che ho provato in seguito alla caduta.

Un po’ perché spesso si sfocia nel qualunquismo,

e ritengo non sia banale

e un po’ perché veramente alcune cose

se non le provi

non puoi capirle o immaginarle.


Perché ogni persona è diversa, e spesso neanche tu sai che tipo di emozioni stai provando.

Ma ora forse ci ho fatto i conti


Saltare da un aereo è indescrivibile

e farsi male tanto

come me

anche.

Sono quei 5 secondi che ti cambiano la vita.


Del tipo che non fai in tempo a realizzare di aver fatto una cazzata

che è già troppo tardi.

Frazioni di secondo.

Adrenalina.


Riapri gli occhi e non sai che è successo

e realizzare è complicato.

Le facce delle persone attorno a te sono eloquenti.


Ma non istanti

che quello che io chiamo “vedere il mondo a pancia in su”

può durare mesi.

E non immagini che il peso delle lenzuola possa far male

o che si possa non dormire per mesi

o che si possa provare così tanto dolore da essere disposti a pregare per degli antidolorifici.


Non immagini neanche che cosa voglia dire

“dover rinunciare a delle funzionalità”

dover rinunciare al controllo completo sul tuo corpo.


Non sai cosa voglia dire reinventarsi

imparare a fare le stesse cose in modo diverso.

Un cambiamento così drastico

che implica una ristrutturazione della forma del pensiero

se vuoi sopravvivere.


Perché poi ti trovi di fronte ad un scelta,


Vivo o Non vivo”.

E io ho scelto di vivere

facendo della mia esperienza una grande lezione di vita.

Imparando a vivere con quelle che i medici definiscono


Disabilità


ma che io chiamo problemi

semplicemente

perché di fronte a questa parola

le persone sembra siano in difficoltà

o in imbarazzo.

Ma è solo una parola

che non racchiude l’essenza di una persona.

Può forse descrivere delle caratteristiche

ma non è Tutto.


Ma sembra che questa parola

offuschi il resto che c’è in te.
Anche agli occhi di quelli

che una disabilità la hanno.


Spesso son stata rifiutata

dalla comunità degli invalidi

perché:

sei troppo bella” “sembri un modella” “fai trapezio”.


E questo racchiude tutto lo stigma che c’è dietro

i pregiudizi e le paure delle persone.


E racchiude anche ciò che ci si aspetta da una persona con un

“problema”.


Ci si aspetta una persona

spezzata

depressa

dedita solo a lamentarsi dei suoi guai.

Una cosa definita invalidità

in realtà

racchiude solo una condizione di fragilità fisica permanente

ma non tutto ciò che sei.

Ed


Essere Visto”


diventa più difficile.

E tutti noi vogliamo Essere Visti


perché l’amore è Vedere.


Si potrebbe tranquillamente sostituire


ti Amo”


con


ti Vedo”


direbbe la stessa cosa.


E forse è proprio questo che la parola


“invalidità”

o

“disabilità”


fa.

Ti allontana dalle persone.


Perché in fondo poi

le persone hanno paura.


Perché questa volta è capitato a me

ma può capitare a chiunque


in qualunque momento...


martedì 19 ottobre 2021

Diritto al lutto

 



Che poi,

quando ti dicono,

dopo una batosta,

che c’è chi sta peggio e va avanti lo stesso,

nonostante tutto…


Beh, mi viene da pensare che è molto superficiale, in realtà.


Anche se la vita va avanti,

anche se ci sono persone che stanno peggio,

anche se il Tuo problema può non essere insormontabile


beh, credo comunque che ci sia


il Diritto al Lutto.


Credo si abbia il diritto di piangere.

Credo si abbia il diritto di avere il tempo di abituarsi.

Credo si abbia il diritto di incazzarsi.

Credo si abbia il diritto di stare male.



Ognuno ha diritto al Suo Tempo


il Tempo di abituarsi a una condizione nuova,

il tempo per piangersi addosso,

il tempo per maledire e per incazzarsi.


Voglio

esigo il lutto,

esigo che non si risponda più

“c’è chi sta peggio”.


Voglio il Diritto di vivere il Dolore.


giovedì 14 ottobre 2021

Un piccolo sfogo e Due spunti di riflessione

 Oggi volevo solo raccontarvi cosa ho visto

Sono le 15:00 

stamane dopo la fisioterapia 

sono uscita per andare da una psicologa.

Si, perché anche se sembri forte 

se ce la fai 

poi i momenti di crisi ci sono. 

E avere certi tipi di difficolta implica un grande lavoro su se stessi 

per trovare le risorse per risolvere i problemi 

- piccoli o grandi che siano - 

che si presentano ogni giorno. 


Dal jeans 

che con la protesi non entra 

le scarpe 

idem 

ai metodi alternativi per muoversi senza il piede 

gattonare 

saltellare 

camminare con le mani per terra... 


All'ennesimo certificato/documento medico che ti chiedono 

all'ennesimo ufficio nel quale ti devi presentare per mostrare il tuo nuovo Te 

alla patente speciale 

con relative implicazioni di carte, uffici etc. 

e mi fermo qui 

che la lista è lunga...


Queste cose 

tutte queste cose 

sono logoranti 

e diventa necessario un supporto psicologico 

per non impazzire


Ma oggi vorrei dirvi anche qualcos'altro:

Sono andata alla farmacia dell'ospedale 

per ritirare un farmaco ospedaliero 

e ho incontrato un signore. 

Ho notato che zoppicava

 e ho chiesto se avesse subito un'artrodesi al ginocchio

 e mi ha risposto che aveva 

una protesi transfemorale 

e che purtroppo zoppicava perché 

il SSN 

non passa il ginocchio elettronico 

che permetterebbe ai transfemorali 

di camminare bene 

e persino correre 

e che costa intorno alle 30.000€ 

e che 

addirittura 

aveva dovuto pagare 800€

per quella protesi.


Tornata a casa ho parlato con un mio amico in carrozzina 

che ha deciso di dare una svolta alla sua vita

 e prendere il diploma 

anche per migliorare la sua condizione lavorativa. 

Quando ho chiesto come fosse andata la prima lezione 

mi ha risposto che non è potuto andare in quanto 

la scuola non era accessibile.


Non essere accessibile vuol dire che 

non ha una rampa 

e un ascensore 

per chi ha queste difficoltà motorie.


Ora sono qui che rifletto. 

Mentre l'Italia 

applaude i para atleti 

questi meravigliosi ragazzi che fanno delle cose meravigliose 

io vi invito a riflettere su questi due punti:

  1. I paratleti stessi ammettono che senza sponsor non avrebbero potuto tornare a correre (la protesi sportiva può costare anche 70.000€)
  2. Nel 2021, in Italia, c'è chi non può andare a scuola perché è inaccessibile